fbpx

Jeśli ugryzł Was kiedyś kleszcz… – historia z neuroboreliozą w tle

Jeśli ugryzł Was kiedyś kleszcz…
Czyli historia naszej pacjentki, którą dzieli się ku przestrodze.

Tym razem to historia kobiety, która ma około 40tki. Nazwijmy ją Natalią. Natalia zdecydowała się podzielić swoimi doświadczeniami, bo dzięki jej historii kilka osób w bliskim otoczeniu zostało zdiagnozowanych i uniknęło komplikacji. I jak mówi: „Może ten wpis pomoże komuś jeszcze? Bo mojego dramatu można było uniknąć, gdybym wcześniej trafiła na diagnostę znającego specyfikę boreliozy, który zleciłby odpowiednie badania. Badania wykluczające boreliozę Western Blot zrobione zostały dwukrotnie z krwi oraz raz z płynu mózgowo-rdzeniowego, tylko że metodą ELISA, której czułość diagnostyczna wynosi około 30%. Borelioza została wykluczona…”.

Całego koszmaru ostatniej dekady można było uniknąć. Jak mówi Natalia, zaważyła lekarska niewiedza i arogancja, bo gdy jakieś objawy nie pasowały do kolejnej diagnozy, były przez wielu specjalistów ignorowane. Na przedstawione niżej objawy boreliozy wg Burrascano, które Natalia przytacza, sama miała stale ponad 30 – aż się prosiło o diagnozę. Niestety – jak mówi – w Polsce lekarze mało wiedzą nt. boreliozy – kiedy, jakie badania wykonać (a od tego zależy właściwa diagnoza) i że przy tak zaawansowanych objawach standardowe badania prawdopodobnie nie wykryją boreliozy! Tak było w jej przypadku, gdzie dopiero wykonanie badania KKI (Krążące Kompleksy Immunologiczne) pozwoliło zdiagnozować boreliozę. Niestety choroba zdążyła poczynić do tego czasu ogromne spustoszenie.

Prawie 20 lat temu po raz pierwszy ugryzł Natalię kleszcz. Wiedza o boreliozie była wtedy znikoma i sprowadzała się do tego, że rumień jest oznaką boreliozy, a brak rumienia oznaką braku choroby. Rumienia nie było… Za to kilka miesięcy po ugryzieniu zaczęły się pojawiać niepokojące objawy. Natalia – do tej pory aktywna studentka – coraz częściej nie miała siły, zmęczenie dawało znać o sobie nawet po wstaniu z łóżka, dołączyły się problemy z żołądkiem i ciągłe poczucie zimna. Choć wyniki były w normie, lekarze stwierdzili, że to na pewno początek problemów z tarczycą.

Kulminacja złego samopoczucia pojawiła się na wyjeździe na stypendium do Skandynawii. Mroźna pogoda, notoryczny brak słońca i krótkie zimowe dni sprawiły, że samopoczucie Natalii mocno się pogorszyło. Po przyjeździe była w takim stanie, że przez kilka dni nie potrafiła wstać z łóżka. W tych dniach wyczynem godnym zdobycia Mount Everest, było wyjście z łóżka do ubikacji. Lekarze stwierdzili, że to na pewno spowodował brak słońca i że to depresja sezonowa. Tylko, że Natalia nie miała wrażenia depresji, bo tyle jej się chciało. Paraliżował ją brak sił. Nie zdecydowała się na antydepresanty. Polskie lato pomogło. Nabrała nieco energii.

Natalia uprawiała wtedy kilka razy w tygodniu sport. Uważa, że ratowało ją to przed szybkim postępem choroby bo, gdy gorzej się czuła fizycznie lub psychicznie, szła to „wybiegać” i mobilizowała psychikę oraz ciało do walki z nieznanym wtedy wrogiem. Kolejne lata były związane z huśtawką samopoczucia. Zmęczenie było czym uzasadnić, bo dużo pracowała. I praca pochłaniała Natalię bez reszty. A, że czasem nie miała siły dotrzeć do domu po pracy i ze zmęczenia ciekły jej łzy po policzkach… Uważała, że sama jest sobie winna, że nie potrafi znaleźć balansu między pracą i odpoczynkiem. Ta stopniowa degradacja samopoczucia powodowała, że Natalia rok po roku niepostrzeżenie przyzwyczajała się do coraz gorszego funkcjonowania. Towarzyszyło jej ciągłe poczucie winy, że jest leniwa i że nic się jej nie chce. Dzielnie z nim walczyła, zmuszając się do wszystkiego.

Objawy nasiliły się przy pierwszej ciąży, która przebiegała nie do końca tak, jak powinna. Natalia znów zaczęła zastanawiać się, co się dzieje. Zrobiła badania, skonsultowała z lekarzem swój stan. Ten stwierdził, że wszystko jest w porządku i może decydować się na drugie dziecko. Zmęczenie mogła tym razem przypisać młodemu rodzicielstwu…

Po drugiej ciąży objawy nasiliły się i doszedł do tego stopniowo postępujący przez lata, na początku ledwo uchwytny paraliż połowy twarzy. Towarzyszyło mu tak ogromne zmęczenie, że Natalia potrafiła zasnąć za kierownicą, czekając na czerwonym świetle. Zmęczenie odbierało dużo radości macierzyństwu, bo każde działanie wymagało mobilizacji. A gdy zdarzały się chwile bez opieki nad dziećmi, mobilizacja puszczała i Natalię dopadało tak paraliżujące zmęczenie, że często potrafiła dojść jedynie do najbliższej ławki, by zasnąć na niej na godzinę czy dwie. Nieraz była budzona przez obcych ludzi z pytaniem, czy coś się stało.

Wewnątrz organizmu toczył się dramat, którego specjaliści zdawali się nie dostrzegać na początku. Najpierw, gdy lekarze niczego nie wykryli, uznawali, że to postępujący paraliż na tle psychosomatycznym (!).

Kolejne lata były nieustanną odyseją od kliniki do kliniki. Doszło do absurdalnej sytuacji, że Natalia zaczęła się cieszyć, że dziwna choroba postępuje i w końcu lekarze zaczynają ją zauważać. Bo kolejne lata przyniosły coraz większą gamę objawów. Doszło do dystrofii rogówki i do zajęcia nerwów okoruchowych, co zaowocowało podwójnym widzeniem, z którym Natalia nauczyła się funkcjonować; następnie zdiagnozowano zapalenie nerwu wzrokowego, potem nastąpił całkowity paraliż połowy twarzy, częściowo języka i mięśni odpowiedzialnych za przełykanie. Natalia na jedno oko nie mrugała. Szczęście, albo i pech chciał, że borelioza usadowiła się w kości skroniowej, przez która przechodzą nerwy czaszkowe, co było widać na rezonansie, a nie bezpośrednio w strukturach mózgu, które w badaniach były czyste. Stąd po czasie lekarze wycofali się z SM i SLA. Na ostatnim etapie „nieznana choroba” dobrała się do nerwów rąk i nóg, powodując znaczny zanik przewodzenia. Natalii groził wózek inwalidzki, bo zaczynała mieć już problem z chodzeniem. Takich objawów nie dało się już przypisać problemom psychiatrycznym.

Natalia odwiedziła 6 klinik i szpitali od Warszawy, przez Kraków po Śląsk. Bywała, jak mówi u tzw. “najlepszych” w kraju „specjalistów” i „diagnostów”. W ostatniej Klinice, do której trafiła, pierwszego dnia usłyszała od Pani ordynator, że skoro przez tyle lat pacjentki nie zdiagnozowano, to chyba nie liczy, że w tej klinice się uda. Niestety Pani ordynator miała racę… Tym razem wypisano ją z oddziału neurologii ze wskazaniem diagnostyki laryngologicznej w kierunku glejaka. Szpital nie chciał zrobić rezonansu na potwierdzenie tezy laryngologa, który w ramach konsultacji zgłosił taką konieczność…

Jak mówi Natalia: „żyję, ponieważ zaparłam się i po odwiedzeniu wielu tzw. sław medycznych, 7 nietrafionych diagnozach, wykonaniu kilku badań w kierunku boreliozy z wynikiem ujemnym, trafiłam w końcu na skromnego neurologa z Pszczyny z niesamowitym podejściem do Pacjenta i ogromną wiedzą, który nie rzucał po krótkim badaniu kolejnej diagnozy, tylko poświęcił mi kilka godzin na wizycie, przebadał wszystko, co się dało, przeczytał wielki segregator wyników i wypisów, i następnie kazał zrobić kolejny raz test w kierunku boreliozy. Tym razem na szczęście trafiłam wtedy na badanie do prof. Wielkoszyńskiego, który od razu zlecił badanie KKI (Krążące Kompleksy Immunologiczne), tłumacząc, że przy tak zaawansowanej neuroboreliozie, są znikome szanse, żeby przeciwciała wyszły w standardowym teście typu ELISA czy Western Blot. Tylko dlaczego lekarze tego nie wiedzieli???”

„Lekarze polemizują nt. różnych metod leczenia. Sama jestem przykładem na to, że działa amerykańska metoda ILADS leczenia boreliozy. Metoda IDSA stosowana w Polsce skończyłaby się dla mnie tragicznie, bo zgodnie w polskimi standardami, skończyłabym leczenie najwyżej po 6 tygodniach kuracji, w kulminacji paraliżu. Tym czasem przez pierwsze 2 miesiące leczenia, stan zdrowia dramatycznie się pogarszał i rokowania były niezbyt pomyślne, bo osłabiony latami choroby organizm nie reagował na leczenie. Dopiero po 2 miesiącach nastąpił przełom – o milimetr mogłam ruszyć kącikiem ust. Leczenie trwało kilkanaście miesięcy i w tym czasie systematycznie stan zdrowia poprawiał się. Intensywne leczenie ILADS było walką z czasem, by jak najwięcej uratować. Nie wszystkie zaniki mięśni i nerwów okazały się odwracalne. Twarz nie odzyskała w pełni dawnej formy, ale poprawa jest bardzo duża i mogę normalnie funkcjonować. Ostało się też na permanentnym ścierpnięciu i pieczeniu nóg i rąk, zwanym polineuropatią.”

Natalia ostrzega: Nie ufajcie standardowym testom w kierunku boreliozy. One są omylne! Lekarze również. A jeśli kiedyś ugryzł Was kleszcz i macie objawy z załączonej poniżej listy, albo coś innego Was niepokoi, to nie czekajcie i zróbcie wiarygodny test w kierunku boreliozy! Borelioza późno wykryta potrafi spustoszyć organizm, przewrócić życie do góry nogami i zrujnować budżet rodzinny. A badanie KKI wykonane w Centrum Medycznym Wielkoszyński uratowało mi życie!

 

 

Przytoczone przez Natalię OBJAWY BORELIOZY WG DR BURRASCANO

 

– lekarza, który od początku lat 80tych specjalizuje się w leczeniu boreliozy w USA:

 

– gorączka, poty, dreszcze, fale gorąca z nieznanych powodów,
– zmiana masy ciała (przybranie lub utrata),
– zmęczenie (napadowe lub stałe), ociężałość, słaba wytrzymałość fizyczna,
– bezsenność, płytki sen,
– bezdech nocny,
– wypadanie włosów z nieznanych powodów,
– budzące ze snu drętwienie kończyn lub tylko palców (czasem bardzo zmienne),
– drętwienie języka (zwłaszcza jego czubka) lub warg oraz zaburzenia smaku,
– bóle gardła,
– bóle jąder,
– bóle bioder,
– bóle i kurcze mięśni,
– tiki mięśni twarzy lub innych mięśni,
– różnorakie bóle głowy,
– bóle i obrzęki stawów, często zmienne i wędrujące, sztywność stawów i kręgosłupa szyjnego oraz trzeszczenie szyi,
– bóle zębów (bez wyraźnych powodów stomatologicznych),
– nieregularne miesiączki z nieznanych powodów,
– nieoczekiwane wytwarzanie mleka, bóle piersi,
– podrażniony pęcherz lub zakłócenie działania pęcherza moczowego,
– utrata sprawności seksualnej lub utrata libido,
– bóle i podrażnienie żołądka,
– refluks żołądkowo-przełykowy,
– zmiana rytmu wypróżnień (zaparcia lub biegunki),
– bóle w klatce piersiowej i w żebrach,
– przeszywające bóle,
– krótki oddech, kaszel, zadyszka,
– skoki pulsu i skoki ciśnienia krwi,
– bloki serca lub inne arytmie (zwykle zmienne i oporne na leczenie) oraz szmery w sercu,
– kardiomiopatia przerostowa,
– kłucia, mrowienia o zmiennym charakterze; utrata czucia jak w polineuropatii oraz palenie skóry,
– zapalenie nerwu trójdzielnego,
– jednostronny paraliż twarzy (paraliż Bella – porażenie nerwu twarzowego),
– zaburzenia widzenia: podwójne rozmyte widzenie, czarne plamy w polu widzenia, nadwrażliwość na światło (zwykle badanie okulistyczne nie wykazuje zmian),
– zaburzenia słuchu: dzwonienie w uszach, bóle uszu, nadwrażliwość na dźwięk,
– nasilona choroba lokomocyjna, zawroty głowy, utrata równowagi,
– zła tolerancja alkoholu i nasilanie się objawów po alkoholu,
– zaburzenia koncentracji i otępienie: trudności w znalezieniu potrzebnego słowa, problemy z rozumieniem tekstu czytanego, wzmożona ilość błędów ortograficznych, trudności w rozumieniu dłuższych zdań, trudności w rozumieniu szybkich dialogów, liczne wypadki z nieuwagi, zapominalstwo, luki pamięciowe, dezorientacja, uczucie odrealnienia,
– zmiany nastroju, drażliwość, depresja,
– parkinsonowskie drżenia rąk i innych części ciała,
– czterotygodniowa cykliczność symptomów: dwa tygodnie lepiej, dwa tygodnie gorzej,
– nadwrażliwość skóry, bolesność na dotyk,
– stany zapalne gruczołu krokowego o nieustalonej przyczynie,
– nadwrażliwość na chemikalia i zapachy,
– nietypowe ataki padaczkowe,
– zapalenie wątroby,
– porażenia nerwów obwodowych,
– nawracające infekcje, brak odporności.